Rättigheter du har, som förälder, till ditt barn med NPF – Länk till artikel!

Etiketter

ADD, ADHD, ASD, Aspergers syndrom, AST, Autism, Försäkringskassan, Funktionsnedsättning, Funktionsrätt, Funktionsvariation, Habilitering, LSS, Neuropsykaitri, Språkstörning, Tourettes syndrom

Den här artikeln, som det finns länk till i nästa stycke, kände jag att jag ville dela. Jag tycker att det är otroligt viktigt att vi som har en/flera NPF-diagnoser ska veta vad vi har för rättigheter – likaså våra anhöriga.

Vad har du för rättigheter om du är förälder till ett barn med NPF? Klicka här för att läsa en tydlig artikel om detta!

Påtaglig oro och definitionstrubbel

Etiketter

ADHD, Autism, Egentid, Funktionsnedsättning, Funktionsrätt, Funktionsvariation, Ledig, Ledighet, NPF, Språkstörning, Tourettes syndrom

Oron bultar i bröstet. I smyg, som alltid. Sipprar långsamt. Distraktion – den får inte ta över.

Jag känner mig inte speciellt samlad, men nu känner jag mig lite lugnare när planeringen inför i morgon är klar. Nu får jag försöka finna mig i att jag är ledig. I två dagar. Precis som varje helg. Men ledig? Hur definierar ni det? Jag säger egentid. När jag försöker fokusera på någonting som inte tar för mycket energi från mig. Vissa säger att de är lediga när de inte måste vara på jobbet. För mig innebär jobbet att jag får semester från min hjärna. För det mesta. Delvis. Ni vet. Aspergers syndrom innebär både fördelar och nackdelar. Läs mer om det här.

Jag hoppas att ni får en bra helg – oavsett om ni är lediga eller inte. <3

Projektbeslut ”uppskov”

Etiketter

ADD, ADHD, Arvsfonden, Arvsfonden 2020, ASD, Aspergers syndrom, AST, Autism, Autismspektrumdisorder, Autismspektrumtillstånd, Bookpublishing, Förlag, Funktionsnedsättning, Funktionsvariation, Projekt, Språkstörning, Tourettes syndrom

Vår projektansökan, via Dynamo förlag, kommer inte att handläggas nu i december 2020 – som det var tänkt och planerat. Istället kommer den troligtvis tas upp i februari 2021. När vi skickade en ansökan till Arvsfonden första gången och fick avslag kändes det så här.

Det här var inte det bästa beskedet man kunde få, men vi har inte fått ett nej än. Antar att det blir till hålla ut.

Däremot känns det konstigt, eftersom Arvsfonden skriver på sociala medier att de ska satsa på projekt rörande funktionsnedsättningar.

Ingen panik

Allergi, covid-19 på LSS-boende

Etiketter

allergi, Allergisk reaktion, covid-19, covid-test, Funktionsnedsättning, Funktionsvariation, LSS, LSS-boende, Oro, Pandemi, Stress

Min lägenhet är full med något ämne som gör att det kliar lite överallt, ger utslag. Samtidigt väntar jag på svaret på covid-testet. Jag känner mig smått instängd. Personalen på LSS-boendet får handla åt mig, för jag får inte gå och handla innan jag får svar på testet.

Coronapandemin sliter sönder det mesta i samhället och det kommer nog att vara så en tid framöver. Själv blir jag mer stressad och orolig. Det kommer och går lite. Sedan fungerar inte planeringen lika bra, som jag skulle önska att den gjorde. Jag avskyr förändringar, stora som små. När någonting inte blir som jag tänkt mig. Det kan förstöra min dag, min vecka, månader ur mitt liv. I värsta fall år.

Jag läser i tidsskrifter att funktionsnedsatta har det svårare under pandemin. Absolut, det tror jag också. Fast vi har det vanligtvis svårare än genomsnittsbefolkningen. Generellt sätt. Det är lättare att smittas med covid-19 på ett LSS-boende, eftersom personalen är inte bara inne i min lägenhet – även andras. Det är bland annat det som gör den här situationen så komplex. Om någon här är misstänkt smittad, så har personalen skyddsutrustning.

Ortopediska vinterskor och om det nya beslutet om hjälpmedel

Etiketter

ADHD, Anutism, Autism, Funktion, Funktionsnedsättning, Funktionsrätt, Funktionsvariation, Hjälpmedel vid neuropsykiatriska funktionshinder, Ortopedia, Ortopediska skor, Språkstörning, Tourettes syndrom

Det här är skorna jag fick hjälp att köpa via ortopedtekniska mottagningen och det fungerar som ett hjälpmedel. Det är ilägg som är formade efter mina fötter, men från och med nästa år kommer dessa ilägg att kosta pengar. De högsta hönsen har bestämt att man inte längre ska få hjälpmedel gratis (på recept) om man har en funktionsnedsättning. Jag vet inte om det gäller fler grupper. Om ni frågar mig, så säger jag att detta är ett riktigt dålig beslut som inte kommer att leda till någonting bra,

Anpassad information om covid-19 för dig med funktionsnedsättning

Etiketter

covid, covid-19, Funktionsnedsättning, Funktionsrätt, Funktionsvariation, Information

Har du en funktionsnedsättning? Om ja, oavsett vilken, då hittar du tillgänglig information om coronaviruset här

Nytt Dynamo-projekt på gång

Etiketter

ADHD, Autism, DÖ, Diskriminering, Diskrimineringsombudsmannen, Funktionsnedsättning, Funktionsrätt, Funktionsvariation, Samordnad individuell planering, SIP, Språkstörning, Stress, Tourettes syndrom

Den här dagen har varit ganska lugn. Dynamo-praktik, möte på MISA och inga känslomässiga katastrofer eller humörsvängningar. Har ni haft det bra?

Jag känner mig lite halvstressad inför SIP-mötet som äger rum nästa vecka. SIP står för samordnad individuell planering. Det har inte varit så tydligt senaste mötena, för ibland har andra involverade personer varit osäkra på om det blir av – eller rentav dykt upp, fast mötet var avbokat utan dennes vetskap.

På Dynamo har vi påbörjat ett projekt som kommer att handla om funktionsrätt (våra rättigheter osv) och bland annat varför det går under diskrimineringslagen, men inte som olaga diskriminering. Det kommer inte bara innefatta NPF, utan även andra typer av funktionsnedsättningar. Spännande!

Regndroppar mot en trött kropp

Etiketter

Dåligt lokalsinne, Funktionsnedsättning, Funktionsvariation, Irritation, Klyscha, Lokalsinne, Neuropsykiatri, Neuropsykiatrisk diagnos, NPF, Sjukgymnastik, Trötthet, Vädret, Vädrey

Jag är så trött att jag knappt kan stå upp. Så blir det efter en dag iväg, nästan alltid. Det är skönt att känna att man gjort något, men det känns som att min kropp överreagerar aning. Förbannade perceptionsstörningar. Snart måste jag fixa middag och då måste jag lyfta på mitt arsle.

Hur har ni haft det i dag? Jag har varit på Dynamo och jobbat som vanligt. Sedan har jag varit hos sjukgymnasten och sedan var jag tvungen att handla mat. Jag blir så irriterad av att gå runt i en affär när jag är trött och dessutom om jag inte hittar i den. Det är tur att jag ska vila resten av dagen.

Nu vill jag dessutom tacka dom trollen eller vad det nu är som fixat vädret (kanske din mamma?), för i dag var det molnigt och regnigt – awesome. Jag skämtar inte om ni trodde det.

Ok, peace out. Glöm inte att fälla upp toalocket när du ska pissa

Ny bok om att ha barn i skolan med NPF!

Etiketter

ADHD, Anhörig NPF, Autism, bloggtips, Diagnos, Fubnktionsnedsättning, Funktionsvariation, Hemmasittare, Kikkuli förlag, NPF, Skolfrånvaro, Skolverket, Supermamsen, Svenska skolan

Supermamsen har skrivit en bok om hur det är att ha barn som går i skolan som har NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/variationer). Jag har inte läst den än, men funderar verkligen på det! Boken heter 

”Supermamsen : om livet som pedagog och förälder till barn med särskilda behov”

…och är utgiven av Kikkuli förlag

Kör den på förlagets hemsida och sök på bokens titel! 

Kolla in boken och Supermamsen’s blogg! Länk ovan!

~~~~

Tänkte också påminna om min frågestund. Sista dagen att ställa din fråga är i morgon. På söndag besvarar jag frågorna! <3